La XIII Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, único foro de encuentro de este tipo de patologías poco frecuentes, organizado por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona a través de la Concejalía de Promoción de la Salud, arrancó el día miércoles, 19 de abril, en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico, de la mano de los profesionales sanitarios y los afectados por estas patologías.
En esta edición se cuenta con la colaboración del Servicio Canario de Salud (SCS), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), además del Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife (COP) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife (COF); la Fundación Sonsoles Soriano y la asistencia del alumnado de la rama sanitaria del IES Magallanes.
El alcalde, José Domingo Regalado, junto con la concejala del área, María de la O Gaspar, fueron los encargados de inaugurar esta actividad, que continuará mañana jueves, de 9.30 a 14.00 horas, y en la que los protagonistas serán, esencialmente, el tejido asociativo y las personas con enfermedades raras, a través de sus testimonios de vida. Concretamente, la edición de este año se titula ‘Vida’ y el cartel viene ilustrado con un cuadro realizado por la artista María Elida Medina Montesinos, que padece una patología poco frecuente.
José Domingo Regalado argumentó que a través de este tipo de iniciativas se da visibilización y se sensibiliza sobre este tipo de enfermedades que padece un 6% de la población y tres millones de personas en España y un 6% de la población mundial. Agradeció la colaboración de todos los colectivos, asociaciones y ponentes de diferente índole que se han sumado a estas jornadas, porque de eso se trata, de sumar y de dar apoyo a las miles de personas que padecen estas patologías, y de seguir avanzando y de no rendirse a pesar de la adversidad.
Por su parte, María de la O Gaspar expresó que eventos como este dan información y voz a tantas personas y familias que padecen este tipo de enfermedades poco frecuentes, siempre a través del trabajo en red y de la mano de los profesionales en la materia, asociaciones e instituciones, con la finalidad de aunar esfuerzos y ayudar, en la medida de nuestras posibilidades, en una mejor calidad de vida y bienestar social.
Ponencias
La primera ponencia corrió a cargo de Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) y de D´Genes, que abordó la situación actual de Enfermedades Raras (ER) y sus retos y desafíos. Destacó que las ER son la mayoría de carácter genético, degenerativas, crónicas y suelen aparecer en la infancia, y apuntó que algunos de los principales retos son acortar el tiempo del diagnóstico en un año, el tratamiento y que toda persona con ER pueda ser atendida de manera integral.
El Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife participó, también, con una ponencia sobre el programa de atención, formación e intervención de ER, a cargo de Tamara Cabrera y Alicia Méndez, y que se ofrece en el área metropolitana y en las zonas sur y norte de la Isla. El objetivo esencial, recalcaron las psicólogas, “es ayudar a facilitar el afrontamiento de la enfermedades, modificar conductas de riesgo y potenciar conductas saludables, las fortalezas y la autonomía del paciente y la familia”.
La Dirección General de Programas Asistenciales del SCS, participó con una charla a cargo del técnico Francisco Javier Afonso López, que explicó la estrategia de enfermedades raras de Canarias y su situación actual. Indicó que en Canarias se tienen registradas en torno a 3.400 patologías poco frecuentes y que trabajan para un objetivo general como el abordaje integral, la equidad a una atención coordinada que favorezca el diagnóstico precoz y la disponibilidad de un tratamiento para asegurar la calidad de vida, a la vez que se promueve su conocimiento e investigación.
El resto de charlas fueron ‘Manifestación anticipada de voluntades’ por trabajadores sociales del centro de Salud de Granadilla, Julio Carmelo Domínguez, María Catalina Pérez y María del Pilar Pérez; ‘El fin de la incapacitación. Nuevas Medidas de apoyo al ejercicio de la capacidad jurídica’ por el responsable del Servicio de Atención a Familias (Fundación Sonsoles Soriano), Silvia González Camacho, y por último, ‘Enfermedades raras, medicamentos y el papel asistencial del farmacéutico’, por Ángela María Martín Morales, vocal de administraciones públicas del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife, y Victoria Revilla Calvo, directora técnica del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife.
Mañana jueves, 20 de abril, está previsto que se desarrollen diferentes mesas redondas sobre la importancia de las asociaciones y el tratamiento interdisciplinar, así como de los recursos prácticos para personas afectadas de enfermedades raras y sus familias y cómo se convive con una enfermedad rara. La jornada se concluirá con un taller de narración.
