13/07/2024

José Jerez: “Pequeño Valiente es una familia que se une para brindar apoyo, fortaleza y esperanza en la lucha contra el cáncer infantil”
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La Fundación Pequeño Valiente se alza como una entidad autonómica sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y sus familias. Con una misión tan noble como importante, la Fundación Pequeño Valiente se ha destacado por brindar apoyo social, psicológico y educativo a quienes más lo necesitan en momentos difíciles. En líneas generales, ¿qué tipo de apoyo ofrecen a los niños con cáncer y a sus familias para mejorar su calidad de vida durante el proceso?

Soy padre de un niño con cáncer y, junto a otros padres afectados, formamos parte de la junta directiva y la base social de Pequeño Valiente. Nuestra asociación nace de la necesidad de brindar apoyo integral a los niños que enfrentan esta dura enfermedad y a sus familias en las Islas Canarias.

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En Pequeño Valiente ofrecemos una amplia gama de servicios para acompañar a los niños y sus familias en este difícil camino. Contamos con un equipo de profesionales especializados, como psicólogas, neuropsicólogas, trabajadores sociales, fisioterapeutas, logopedas, pedagogos y nutricionistas, que brindan atención personalizada y de calidad.

Además, ofrecemos ayudas económicas para cubrir gastos de desplazamiento y alojamiento, tanto en las Islas Canarias como en la Península (Madrid y Barcelona), cuando las familias necesitan desplazarse para recibir tratamiento médico especializado.

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Nuestro compromiso no termina ahí. Estamos presentes en el día a día de la enfermedad, visitando a los niños en el Hospital Materno Infantil y en los demás hospitales de las islas donde hay niños con cáncer. Nos encargamos de tramitar todo el papeleo necesario, desde solicitudes de becas y ayudas hasta gestiones relacionadas con la discapacidad, liberando a las familias de esta carga administrativa y permitiéndoles enfocarse en lo más importante: la salud y el bienestar de sus hijos.

Pequeño Valiente es más que una asociación, es una familia que se une para brindar apoyo, fortaleza y esperanza en la lucha contra el cáncer infantil. Somos un faro de luz en medio de la tormenta, acompañando a los niños y sus familias en este camino tan difícil y llenándolo de pequeños momentos de alegría y esperanza.

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A través de diversas acciones como la difusión sobre el cáncer infantil, el alojamiento para familias en traslado y proyectos innovadores como Risopérate, la fundación ha dejado una huella positiva en la comunidad y ha logrado hacer más llevadero el proceso de lucha contra esta enfermedad…

Sí. Risopérate fue una iniciativa que surgió en el seno de Pequeño Valiente con el objetivo de llevar alegría y sonrisas a los niños hospitalizados. No solo a niños con cáncer, sino también a aquellos que padecen otras patologías. La idea era contar con equipos de payasos formados por miembros de Pequeño Valiente que visitaran a los niños en el Hospital Materno Infantil para aliviar el estrés tanto de los pequeños como de sus padres, especialmente durante momentos difíciles como las intervenciones quirúrgicas.

La iniciativa ha sido un gran éxito. Los niños y sus familias han recibido con entusiasmo la presencia de los payasos, quienes han logrado crear un ambiente más agradable y distendido en el hospital. Esta experiencia ha demostrado el poder de la risa y la alegría para aliviar el dolor y la ansiedad en los momentos más difíciles.

Lamentablemente, la pandemia obligó a poner en pausa el Risopérate temporalmente. Sin embargo, ahora que la situación sanitaria lo permite, estamos muy contentos de anunciar que el programa se está reactivando.

¿Qué servicios y beneficios ofrecen los alojamientos disponibles en Tenerife, Gran Canaria y Madrid para las familias en traslado por motivos médicos?

Tanto en Tenerife como en Madrid contamos con un piso de acogida, mientras que en Gran Canaria tenemos un edifico completo con amplias habitaciones, todas con baño privado, además de lavandería y cocina.

Estos espacios están pensados para ofrecer un hogar temporal a las familias que vienen de otras islas o que viven en municipios alejados del hospital donde recibe tratamiento su hijo o hija.

Pero eso no es todo. Este mes tenemos una gran noticia que compartir: inauguraremos un piso de acogida en Barcelona, Este nuevo espacio estará destinado a las familias canarias cuyos hijos reciben tratamiento en el Hospital Sant Joan de Déu o en el Hospital Vall d’Hebron.

¿Qué logros o proyectos destacados ha alcanzado la Fundación Pequeño Valiente desde su creación?

Uno de nuestros mayores logros ha sido la obtención del 33% de discapacidad con el primer diagnóstico de la enfermedad. Esto nos convierte en una de las pocas comunidades autónomas que ofrece este beneficio, y ha servido como modelo para otras comunidades del país. Todo ello gracias a la asociación Pequeño Valiente y a los grupos políticos que lucharon junto a nosotros para alcanzar este objetivo.

Otro logro importante es la Casa Pipa, un centro de acogida para niños con enfermedades graves y sus familias. Estamos trabajando para abrir una segunda Casa Pipa en Tenerife, y esperamos poder hacerlo realidad pronto.

¿Cómo se gestionan y se proporcionan las ayudas económicas a las familias afectadas por el cáncer infantil?

Elaboramos fichas económicas para cada familia, donde detallamos su situación financiera. Nos ponemos en contacto con el ayuntamiento y sus trabajadores sociales para obtener información adicional. En base a la capacidad económica de cada familia, entregamos vales de comida y transporte. También ofrecemos asistencia financiera para viajes a la península, ya que la burocracia para acceder a ayudas puede ser lenta y compleja, tanto en Canarias como en el resto de España.

Nuestro objetivo es que las familias reciban las ayudas lo antes posible, pero mientras tanto, les proporcionamos el apoyo necesario para cubrir sus necesidades básicas. Imaginemos un padre en Madrid con un sueldo de 1.200 euros que tiene que mantener a su familia y pagar los gastos de alojamiento. En estos casos, le proporcionamos un vale de comida y ayudas adicionales para que pueda cubrir sus necesidades básicas mientras espera la llegada de las ayudas oficiales.

A modo de conclusión, ¿cuáles son los planes futuros de la fundación para seguir mejorando la calidad de vida de los niños con cáncer y sus familias?

En este momento, nos encontramos a punto de abrir nuestro nuevo piso en Barcelona, como ya te comenté. También estamos trabajando en la construcción de nuevas oficinas en Fuerteventura.

Nuestro objetivo principal es seguir ampliando nuestro equipo con más trabajadores sociales, pedagogos y fisioterapeutas para poder ofrecer un mejor apoyo a los niños y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad.

Actualmente, nuestra financiación proviene de una combinación de fuentes públicas y privadas. Contamos con el apoyo de un 60% de fondos públicos y un 40% de fondos privados, aportados por empresas solidarias. Estamos trabajando para lograr la independencia financiera a largo plazo, lo que nos permitiría mantener nuestra organización sin depender de fuentes externas de financiación.

Agradecemos profundamente el apoyo de todas las empresas y entidades públicas y privadas que nos ayudan a hacer realidad nuestra misión. Gracias a su colaboración, podemos seguir creciendo y brindando ayuda a los niños que más lo necesitan.

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