José, tu sueles definir a Pequeño Valiente como «una familia que se une para brindar apoyo, fortaleza y esperanza». ¿Podrías profundizar en cómo esa filosofía de «familia» se traduce en el día a día de la fundación y en la interacción con los niños y sus familias?
Lo defines muy bien: somos una familia. Quienes conformamos Pequeño Valiente, y quienes depositamos nuestra fe en esta iniciativa, somos padres directamente afectados. Poseemos un conocimiento de primera mano de las circunstancias que atraviesan otras familias en situaciones similares, comprendiendo íntegramente la realidad que enfrentan padres y madres.
Desde esta comprensión profunda, nuestro propósito es generar un cambio positivo. Nos hemos comprometido a mejorar las condiciones y, en la medida de lo posible, aligerar la carga que supone el proceso de la enfermedad para estas familias, a pesar de la inherente gravedad de la situación. Nuestro objetivo es extender una mano amiga, ofrecer acompañamiento y estar presentes físicamente casi a diario, que es precisamente lo que más necesitan: ese apoyo tangible que los guíe y asista.
Asimismo, entre los servicios que ofrecen, las ayudas económicas para desplazamientos y los alojamientos son un pilar fundamental de vuestro apoyo. Entre otros, cuentan por ejemplo con un piso en Barcelona, ¿plantean seguir ampliando las opciones de alojamiento para las familias y los niños?
Actualmente, disponemos de un piso de acogida en Madrid y otro en Barcelona. En Gran Canaria, contamos con un edificio completo de nuevas habitaciones que brindan soporte a la provincia de Las Palmas.
Adicionalmente, anticipamos la pronta inauguración de la segunda «Casa Pipa» —nuestra denominación para la casa de acogida principal—, la cual estará situada en Tenerife para atender las necesidades de los menores de dicha provincia. Proyectamos dedicar los próximos años a la búsqueda de la financiación requerida para materializar estos objetivos estratégicos.
Más allá de lo que hemos comentado, ¿cuáles están siendo el resto de líneas de trabajo de la fundación en la actualidad? ¿En qué están priorizando vuestros esfuerzos?
Nuestras líneas de trabajo prioritarias se centran actualmente en varios frentes. Mantener un equipo de aproximadamente 32 profesionales —que incluye fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, técnicos deportivos, pedagogos, psicólogos y neuropsicólogos, entre otros especialistas— representa un desafío constante. Además, contamos con trabajadores sociales en la Península que acompañan a las familias canarias desplazadas.
Nuestro proyecto estrella es la casa de acogida «Casa Pipa» en Tenerife, en la cual estamos invirtiendo un gran esfuerzo. Asimismo, estamos desarrollando un albergue en Telde, en la zona de Piletillas. Como comprenderá, el principal obstáculo que enfrentamos en estos proyectos es la burocracia. El proceso de gestionar permisos y trámites administrativos a menudo consume más tiempo que la propia captación de fondos, a pesar de lo compleja que esta también resulta. Este es un problema endémico en nuestro país. Estamos ultimando los preparativos para poder iniciar esta importante obra en Telde, un albergue o «aula de la naturaleza» diseñado para que niños de toda España puedan pasar el verano, padres puedan transitar duelos, y se realicen actividades con padres y voluntarios. Queremos que sea un centro de ayuda a nivel nacional, coordinado por Pequeño Valiente con un equipo local dedicado.
Finalmente, otra línea crucial es la investigación. Actualmente, estamos destinando fondos a Madrid y estamos evaluando la posibilidad de incrementar la cuantía para investigar un tipo de cáncer infantil particularmente agresivo. Hemos realizado visitas a hospitales como Vallebrón y San Juan de Dios con el fin de asegurar pequeños fondos. Si bien anualmente contribuimos a la investigación, este año aspiramos a aumentar significativamente nuestra aportación y enfocarla en este cáncer tan devastador para los niños.
Mencionabas anteriormente la búsqueda de independencia financiera, ¿qué estrategias están implementando para diversificar las fuentes de financiación y reducir esa dependencia de fondos públicos, garantizando así la sostenibilidad a largo plazo de la fundación?
Hemos observado que otras fundaciones y asociaciones a nivel global están buscando un equilibrio crucial en su sostenimiento: si bien el apoyo público y privado es indispensable para mantener nuestros servicios y garantizar nuestra existencia —y en este punto estamos profundamente agradecidos tanto a entidades públicas como Cabildos, Gobierno de Canarias, Ayuntamientos y fondos europeos, como a las más de 150 empresas privadas que nos respaldan—, también estamos explorando la necesidad de generar fondos propios.
Nuestro objetivo es identificar algún tipo de servicio o producto que podamos ofrecer y que genere ingresos directamente para la fundación, con la meta ideal de alcanzar la autosuficiencia. Aunque de momento no podemos depender únicamente de esta vía, el equipo está estudiando activamente cómo establecer estas líneas de financiación, aspirando a comenzar con un 5% y aumentar progresivamente esta proporción.
Sabemos que otras ONGs a nivel internacional implementan estrategias similares para disponer de una línea de financiación propia, lo cual les permite afrontar los períodos de menor bonanza económica.
Otro de los logros destacados de la fundación es la obtención del 33% de discapacidad con el primer diagnóstico. ¿Cómo fue el proceso para lograr este hito y qué impacto real ha tenido en las familias canarias?
Fue un proceso complicado, una lucha muy ardua que libramos hace dos gobiernos. La diferencia de criterios entre provincias era increíble: en una se otorgaba el 33% de discapacidad con el primer diagnóstico y en la otra no. Fue una batalla de Pequeño Valiente; logramos unificar esos criterios. Nos llamaron desde el Parlamento de Canarias para informarnos que se había conseguido: la ley se había interpretado a favor de los niños canarios, no se trataba de un cambio de ley, sino de una nueva lectura.
Este fue un hito a nivel nacional, ya que recibimos llamadas de muchas comunidades autónomas interesadas en conocer cómo lo habíamos logrado. Ahora parece que la situación ha cambiado un poco, porque al modificarse la ley en la península, la interpretación en Canarias también se ha visto afectada. Creemos que se está manteniendo y suavizando la situación, pero no está al 100% como hace cuatro años. Hemos tenido reuniones con consejeros y con la consejera, y esperamos que lo que ha cambiado un poco, vuelva a ser igual que hace cuatro años.
Me gustaría conocer sus objetivos a largo plazo. ¿Cuáles son las metas que se plantea esta fundación para los próximos años?
A largo plazo, es fundamental mantener y reforzar nuestros servicios en los hospitales y en todas las ubicaciones donde operamos. Esto incluye potenciar nuestro equipo en Lanzarote y Fuerteventura, y considerar la incorporación de otro trabajador social en la Península para apoyar a las familias canarias que se encuentran allí.
Hemos ampliado nuestro alcance para incluir enfermedades raras. Un 25% de las familias que acuden a Pequeño Valiente lo hacen debido a estas condiciones, ya que muchas no tienen un tratamiento específico y reciben cuidados oncológicos en unidades especializadas. No podíamos asistir a un niño con cáncer y negar la ayuda a otro con una enfermedad rara en la habitación contigua. Por ello, hemos abierto nuestras puertas a estas enfermedades, brindando apoyo en la medida de nuestras posibilidades y buscando crecer en este ámbito. Nos han sugerido expandirnos a otras comunidades autónomas o provincias, una opción que estamos valorando. Aunque por ahora no es una decisión tomada, no descartamos la posibilidad de operar en la Península en los próximos años con la misma dedicación que lo hacemos en Canarias.
Personalmente, estoy muy orgulloso del equipo que presido: la junta directiva, compuesta por padres y madres, nuestros trabajadores, voluntarios, socios y las más de 150 empresas que nos apoyan. La ciudadanía canaria es una parte esencial de Pequeño Valiente; siempre que solicitamos ayuda, responde. Nuestro trabajo es incesante. Me preguntaron recientemente en Madrid sobre el secreto o la fórmula, mi respuesta es clara: trabajo, dedica-ción y estar volcados 24/7. No creo que haya otra clave que la entrega total, la atención a cada detalle y la colaboración estrecha con entidades como el Servicio Canario de Salud. Es la ley del esfuerzo, lamentablemente tan poco valorada hoy en día.
Finalmente, la unión hace la fuerza. La cohesión de padres que han vivido experiencias similares y que pueden ofrecer apoyo y comprensión a otros en situaciones tan trágicas es invaluable.
Es gratificante ver cómo, desde que mi hija enfermó hace casi 20 años, el porcentaje de niños que superan la enfermedad ha aumentado del 75% a un esperanzador 81-82% actual. Nuestro mayor anhelo es que, en el futuro, Pequeño Valiente no sea necesario, que esta realidad se convierta en un mal sueño, o que podamos reconvertirnos para apoyar otras necesidades o enfermedades. Lo social se te mete en la sangre; aunque a veces resta tiempo a la familia o a la vida personal, alguien tenía que hacerlo. Este grupo de «locos» que se unió un día en el materno para crear Pequeño Valiente ha logrado aportar un granito de arena significativo en la ayuda y el apoyo al cáncer infantil en Canarias, mejorando la vida de las familias y los niños afectados.
